Capacitar profissionais de saúde e educação das três esferas de poder para detectar os sinais que possibilitam diagnosticar o quanto antes as doenças e síndromes raras e iniciar brevemente as terapias e tratamento para cada uma delas. Somada a isto, a necessidade da criação de um cadastro amplo das pessoas portadoras destas condições para facilitar o acesso delas às políticas públicas específicas.
Este foi o teor da audiência pública “Estratégia de Atenção às Pessoa com Doenças Raras", promovida de forma remota na manhã desta sexta-feira pelo deputado Michele Caputo (PSDB) e transmitida pelos canais de comunicação da Assembleia Legislativa do Paraná. “Não é exclusiva da Saúde, tem impacto em várias áreas e atuação das políticas públicas. Precisamos fortalecer o diagnóstico precoce, fundamental para a ampliação da qualidade de vida”, afirmou o parlamentar.
Para o deputado, é preciso promover e divulgar sinais de alertas presentes nas doenças raras e a Secretaria de Educação deve trabalhar a detecção dos sinais nas escolas. “Desde quando a criança nasce, é importante, por exemplo, o teste do pezinho. Precisamos construir uma cultura de respeito e inclusão, principalmente nas Unidades Básicas de Saúde. Estas pessoas devem ser encaminhadas com segurança à rede de especialidades, não apenas pontos isolados e segmentos que não conversam”, explicou.
Os deputados Arilson Chiorato (PT) e Nelson Luersen (PDT) também participaram da audiência pública. De acordo com Aline Jarschel de Oliveira, chefe da Divisão da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado da Saúde (SESA), em 2016 foi instituída a rede de atenção às pessoas com deficiência no Paraná, para iniciar precocemente as ações de cuidado. “As doenças raras são tratadas como pontos específicos da rede. Seguimos a política nacional instituída em 2014. O SUS deve disponibilizar diagnóstico, atenção e tratamento às doenças raras e deve ser compartilhado nas três esferas de gestão”, frisou.
Segundo ela, no Brasil existem cerca de 17 serviços habilitados como de doenças raras. “Temos um grupo de trabalho para identificar, definir abordagem, estabelecer diagnóstico e encaminhar para tratamento. Conseguimos monitorar os resultados dos testes do pezinho e da orelhinha para dar mais agilidade ao processo”, afirmou sobre as ações da SESA. Ela falou ainda da confecção em andamento de um Ebook com informações específicas das doenças.
O chefe de gabinete da secretaria de Administração e da Previdência, Juan Carlos Alves, participou do encontro que pretendeu esclarecer as ações das secretarias pertinentes. Felipe Braga Côrtes, diretor dos Direitos da Pessoa com Deficiência da secretaria de Justiça, Família e Trabalho (SEJUF) falou dos altos custos dos medicamentos para algumas das doenças e síndromes raras e da judicialização que o Estado faz para que as famílias tenham acesso a eles.
Ele citou o remédio para a Atrofia Muscular Espinhal AME), de R$ 500 mil por dose, sendo necessárias a aplicação dele três vezes ao ano. Ele explicou que o Governo do Estado trabalha por um cadastro das pessoas com doenças raras para adiantar os tratamentos. “Na plataforma Paraná Acessível teremos uma carteira às pessoas com doenças raras para vários serviços do Estado. A Secretaria da Saúde está nesta parceria por um cadastro de unificação de dados”, afirmou, explicando como é o modelo da Carteira do Autista.
Segundo Claudia Camargo Saldanha, coordenadora pedagógica do Departamento da Educação Especial da Secretaria de Educação e do Esporte (SEED), são 80 mil estudantes matriculados na rede pública estadual no Paraná que já têm diagnóstico. “Nosso papel é identificar a especificidade que o aluno tem, com a deficiência que tem para um tratamento específico. É importante a ação Inter secretarial junto com a assembleia na identificação dos estudantes que possam apresentar doenças e síndromes raras”.
Para Marli Fernandes, dirigente municipal de Educação de Apucarana, presidente da União dos Dirigentes Municipais de Educação do Paraná (Undime), profissionais em todas as esferas do poder público devem ser qualificados. “Nos municípios trabalhamos com todas as deficiências, síndromes e transtornos, além das que possam ser identificadas como doenças raras”, disse.
Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, falou da qualificação dos profissionais em todas as esferas. “Os médicos de unidades básicas em seus municípios precisam estar preparados para atender patologias que muitas vezes ele nunca ouviu falar. Por isso devemos ofertar cursos de telemedicina democratizando o ensino para a identificação de sinais precoces”, cobrou.
Já para Shirley Ordonio, do Grupo Paraná de Doenças e Síndromes raras, falou do Curso Sinais de Alerta doenças e Síndromes Raras, desenvolvido com o apoio da Faculdade Pequeno Príncipe e apresentado para a Escola de Gestão do Governo do Estado. “Para os professores e profissionais das unidades básicas de saúde dos municípios, quem atende e acolhe as famílias em primeiro lugar”, disse.
Participaram da audiência pública ainda: Daiane Kock, neuropsicopedagoga e professora nos municípios de Pinhais e Curitiba; Linda Franco, fundadora da Família Adrenoleucodistrofia Brasil; Janete do Vale, representante da Síndrome de Wolfram Brasil; Patricia Krebs, diretora da Aliança Distrofias Brasil; Alien Justus, diretora da Escola de gestão do Governo do Estado.
São consideradas doenças raras aquelas que acometem um número reduzido de pessoas em comparação à população em geral – até 65 a cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde. Mesmo assim, estima-se que mais de 300 milhões de pessoas sofram de alguma dessas enfermidades no mundo.
FONTE: ALEP
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